Au début de notre projet de recherche sur l’identification numérique, nous visions à concevoir des processus de consentement et de gestion des données qui respectent la dignité et les droits des communautés dans notre étude. Comme nous l’avons noté, il est souvent difficile de savoir si les communautés censées se voir offrir un «consentement éclairé» ont réellement la possibilité d’exercer leur libre arbitre et un choix significatif sur la manière dont leurs informations sont collectées et utilisées. Dans ce billet de blog, nous approfondissons la façon dont nous avons localisé et appliqué les processus de gestion des données et du consentement, et décrivons certains des défis auxquels nous avons été confrontés.
Mise en place du dialogue
Comme nous l’avons écrit dans un article précédent, nous avons co-conçu le cadre de recherche avec notre équipe de chercheurs dans le pays, laissant un espace à chaque chercheur pour concevoir ses propres méthodes de collecte de données. Dans le cadre du cadre de recherche, nous avons facilité les conversations avec l’équipe sur ce que nous entendons par «consentement éclairé» et une approche responsable de la collecte de données.
Nous avons fourni aux chercheurs des modèles pour discuter de l’objectif de la recherche, de la façon dont les données seraient utilisées et protégées et comment obtenir le consentement, en les encourageant à parler de consentement en termes communs que les communautés reconnaîtraient. Dans chaque site, le consentement a été donné par écrit ou verbalement, les participants ont eu la possibilité de se retirer à tout moment, et les chercheurs ont vérifié à nouveau le consentement à la fin des groupes de discussion et des conversations pour s’assurer que tout le monde était à l’aise avec ce qu’ils partageaient.
Contextualiser les conversations sur le consentement
Dans nos efforts pour contextualiser les processus de consentement et cultiver une compréhension partagée, nous avons travaillé avec les chercheurs pour élaborer des accords de base:
- Notre point de départ était que les informations seraient anonymes et aucun vrai nom ne serait collecté dans la recherche, à l’exception des autorités qui ont servi d’informateurs clés (à moins qu’elles ne souhaitent rester anonymes).
- Tous les noms recueillis dans les formulaires d’inscription aux groupes de discussion ou les formulaires de consentement seraient stockés en toute sécurité et séparément de toutes les autres informations.
- Les chercheurs chercheraient à organiser des groupes de discussion et des entretiens dans un espace aussi privé que possible.
- Lorsque les individus sont disposés et en mesure de partager des informations en toute sécurité de manière à les identifier visuellement (par exemple des photos, des clips vidéo ou des journaux intimes), cela se fait en dehors du groupe de discussion et avec un consentement éclairé supplémentaire.
En plus de ce niveau de référence, nous avons également examiné au cas par cas ce qui constituerait des «données sensibles». Par exemple, alors que dans certains pays, toute mention d’une religion spécifique dans une conversation n’était pas un sujet de préoccupation, dans d’autres pays, cette mention a immédiatement élevé le niveau de sensibilité des données.
Les défis auxquels nous avons été confrontés
Lors de la conception de processus participatifs pour le consentement et la gestion des données, il n’y a qu’un nombre limité d’inconnues connues auxquelles on peut se préparer et nous avons été confrontés à un certain nombre de défis tout au long de notre recherche.
En essayant de communiquer aux participants comment leurs données seraient utilisées, nous avons appris rapidement que ces conversations sont complexes et prennent du temps. Pour faciliter ce processus, nous avons pratiqué la minimisation des données – en collectant uniquement les données minimales nécessaires. Parce que nous ne pouvions pas être certains que les gens comprenaient parfaitement les implications de leur participation publique, nous avons décidé de ne pas utiliser de photos ou de vidéos des personnes que nous avons interviewées. Dans de nombreux cas, les participants avaient survécu à la persécution et à la violence ciblée ou vivaient dans une atmosphère autoritaire, et leur sécurité était primordiale. (Pour représenter le contexte dans notre rapport final et donner aux lecteurs une idée du processus d’un point de vue visuel, nous avons travaillé avec notre designer pour créer des représentations illustrées de ce à quoi ressemblaient les conversations pour le rapport final.)
Nous avons également été confrontés à des défis liés au parcours physique des chercheurs et aux données qu’ils détenaient. Lors de la tenue de groupes de discussion et d’entrevues en personne, il a été difficile de trouver des espaces privés et sécurisés pour tenir ces réunions. Dans certains cas, les chercheurs devaient se rendre dans des endroits présentant un profil de risque élevé pour mener leurs recherches. Nous avons travaillé avec tous les chercheurs pour créer une matrice des risques et gardé un œil sur leur sécurité physique, prêts à mettre en place des protocoles de réponse immédiatement. Nous avons également créé des processus de sécurité numérique à suivre, tels que le transfert de données vers notre serveur sécurisé, où nous avons conservé les données de chaque site de recherche dans des zones distinctes protégées par mot de passe.
Pour nous, le processus est toujours aussi important que les résultats. Nous nous attendions à ce que des questions telles que le consentement éclairé et la confidentialité soient fortement mises en avant lorsque nous avons exploré les expériences vécues par les gens avec les systèmes d’identification numérique. Il était de notre responsabilité de nous assurer que nous ne répétions pas certains des mêmes problèmes que nous recherchions, mais plutôt d’explorer des moyens plus justes et équitables de résoudre ces problèmes.
Comme toujours, nous sommes curieux d’entendre vos réflexions sur la conception et les pratiques de recherche responsables et participatives. N’hésitez pas à nous contacter par e-mail à pverhaert[à]theenginroom.org ou tweeter à @engnroom.