Al inicio de nuestro proyecto de investigación sobre identificación digital, nos pusimos como objetivo diseñar procesos de gestión de datos y consentimiento que mantiene la dignidad y los derechos de las comunidades en nuestro estudio. Como hemos anotado, a menudo no queda claro si las comunidades a las que supuestamente se ofrece “consentimiento informado” realmente tienen el espacio para ejercer voluntad y elección significativa sobre cómo se recopila y usa su información. En este artículo del blog, profundizamos en cómo localizamos y aplicamos los procesos de gestión de datos y consentimiento, y resumimos algunas dificultades que enfrentamos.
Configurar el diálogo
Como escribimos en un artículo anterior, codiseñamos la infraestructura de investigación con nuestro equipo de investigadores de dentro del país, y dejamos espacio para que cada investigador diseñe sus propios métodos para recopilación de datos. Como parte de la infraestructura de investigación, facilitamos conversaciones con el equipo sobre qué entendemos por ‘consentimiento informado’ y un enfoque responsable a recopilación de datos.
Brindamos plantillas a nuestros investigadores para analizar el propósito de la investigación, cómo se podían usar y proteger los datos y cómo obtener consentimiento, y los alentamos a hablar de consentimiento en términos comunes que las comunidades reconocerían. En cada lugar, el consentimiento se daba por escrito o verbalmente, a los participantes se les daba la oportunidad de dejar de participar en cualquier momento, y los investigadores verificaron el consentimiento otra vez al final del grupo de debates y las conversaciones para asegurarse de que todos estaban cómodos con lo que habían contado.
Contextualizar conversaciones sobre consentimiento
En nuestros intentos para contextualizar los procesos de consentimiento y cultivar un entendimiento compartido, trabajamos con los investigadores para elaborar acuerdos de referencia:
- Nuestro punto de inicio fue que la información sería anónima y que no se recopilarían nombres reales en la investigación, con excepción de las autoridades que ejercieron como informantes claves (a menos que quisieran permanecer en el anonimato).
- Todos los nombres reunidos en el registro del grupo de debate o formularios de consentimiento se guardarían de manera segura y separada de cualquier otra información.
- Los investigadores tendrían grupos de debates y entrevistas en un espacio tan privado como fuera posible.
- Cuando las personas estuvieran dispuestas y pudieran compartir información de manera segura de modo que se les identificara visualmente (como fotos, videos o diarios), se haría fuera del entorno del grupo de debate y con consentimiento informado adicional.
Además de estas referencias, también revisamos caso por caso lo que lo que constituiría ‘datos confidenciales’. Por ejemplo, aunque en algunos países cualquier mención de una religión específica en una conversación no sería causa de preocupación, en otros países esta mención inmediatamente elevaba el nivel de confidencialidad de los datos.
Dificultades que enfrentamos
Al diseñar procesos participativos para gestión de datos y consentimiento, solamente hay una cantidad limitada de ‘desconocidos conocidos’ para los cuales prepararse, y enfrentamos varias dificultades a lo largo de nuestra investigación.
Cuando tratamos de comunicar a los participantes cómo se usarían sus datos, supimos rápidamente que estas conversaciones son complejas y toman tiempo. Para suavizar este proceso, practicamos minimización de datos –recopilar solamente el mínimo de datos necesario. Dado que no podíamos estar seguros de que las personas entendían plenamente las consecuencias de que su participación se hiciera pública, decidimos no usar fotos ni videos de las personas que entrevistamos. En muchos casos, los participantes han sobrevivido a persecución y violencia selectiva o estuvieron viviendo en una atmósfera autoritaria, y su seguridad era fundamental (para representar el contexto en nuestro informe final y dar a los lectores una idea del proceso desde un punto de vista visual, trabajamos con nuestro diseñador para crear representaciones ilustradas de cómo fueron las conversaciones para el informe final).
También enfrentamos dificultades relacionadas con el recorrido físico de los investigadores y los datos que tenían. Cuando se llevaban a cabo grupos de debates y entrevistas en persona, hubo algo de dificultad para encontrar espacios privados y seguros para llevar a cabo estas reuniones. En algunos casos, se pidió a los investigadores que viajaran a lugares con un perfil de riesgo elevado para que realizaran su investigación. Trabajamos con todos los investigadores para crear una matriz de riesgo y guardamos etiquetas sobre su seguridad física, preparados para poner en marcha protocolos de respuesta inmediatamente. También creamos procesos de seguridad digital que debían seguir, como transferir datos a nuestro servidor seguro, en el que guardamos cada sitio de investigación en áreas separadas protegidas por contraseña.
Para nosotros, el proceso es siempre tan importante como los hallazgos. Teníamos la expectativa de que asuntos como consentimiento informado y privacidad tendrían un papel destacado a medida que exploráramos las experiencias vividas de las personas con los sistemas de identificación digital. Fue nuestra responsabilidad asegurarnos de que no repitiéramos los mismos problemas que estábamos investigando, sino que exploráramos maneras más justas y equitativas de abordar estos problemas.
Como siempre, tenemos curiosidad y queremos saber qué piensas sobre diseño y prácticas de investigación participativa y responsable. Siéntete con libertad de contactar por correo electrónico a pverhaert[arroba]theengineroom.org o tuitea en @engnroom.